孩子，妈妈一定要让你爬起来
20xx.4.20日凌晨，由于羊水少，胎心监护也一直不稳定，我的小公主提前来报到了。虽然已经有38+5，但是孩子看着还是嫩，胎脂也多，体重才5.3斤。4.23号上午测的黄疸320，医生回复吃点茵栀黄吧。因为有亲戚在医院工作，也深知茵栀黄的危害，加上孩子吃和拉都还正常，我和孩子爸都是o型血不存在溶血性黄疸，所以医生也没第一时间给与去黄药和照蓝光，无知的我还庆幸有认识的人，没有把孩子送到nicu。直到我跟着护士看孩子洗澡才发现，我的孩子和别人的不一样，通体发黄，哭声也不哄亮，又瘦又小。到了下午孩子出现了嗜睡拒奶，我才引起了重视，下午皮测黄疸最高390，当送进nicu接到一张张病危通知书，直接瘫软在地，字都是孩子爸爸签的，等回到了病房看到她睡过的小床和用过的东西，再也压抑不住内心的苦涩，担心，和对孩子的愧疚，爆发性的大哭了起来!因为医生告诉我胆红素太高会对大脑造成损伤，你的孩子将来可能不能和正常人一样!发育落后，徐动症，核黄疸，脑瘫……这些字眼和噩梦一样在我的心里反复呈现，我想我这一生，孩子的一辈子真的就这样完了!
5天过去了，没有一天不是以泪洗面，家人的劝我根本就听不进去。到了原定出院的那天，一纸核磁共振报告书直接把我们全家都击垮了，符合胆红素脑病，请结合临床!我的孩子，被医院判定为脑病，也许会脑瘫，这是一个什么概念?不就是黄疸吗，周围很多人都黄疸啊，有些根本就没吃药不照光，能有什么，不都是自己好了吗?为什么轮到我们家会那么严重。医院不给出院又住了7天挂了营养脑部的药!我一千次一万次的责备自己，好好的一个孩子就这样被耽误被毁坏了!也是在那个时候，我进了一个高胆红素血症交流群，认识了我们小宝出院以后第一位大救星——千妈!
在这个群里，都是和我们小宝一样的孩子。在月子里，我甚至出现了抑郁倾向，看着孩子居然有了排斥她的念头。多亏了千妈的专业和耐心的鼓励帮助。在小宝前三个月结合孩子每个发育阶段的视频，给与相关的训练指导，精神疏导和安慰，还覆盖到生活喂养等各方面!就这样，我们走上了慢慢康复之路!
这条路不好走，只要孩子不睡觉，我就给与她各种按摩，抚触，训练，哪怕是下半夜也不放过，几乎处于入魔状态。
三个月多，我们在千妈的介绍下，慕名去了南昌给小宝做了第一次评估!认识了她人生中第二个大救星——北京小象宝李振主任。那是一个很实在很热心的康复师，平易近人有什么话题都可以和他交流，短短半个多小时的指导，让我看到了李主任扎实的基本功，特别是小宝原来在家不会翻身，结果在李主任手里，稍微加以穴位辅助，自己就翻过去了，从她出生感觉我自己已经很久没有笑过了。这也更加坚定了自己的南昌之行和观念都是对的!李主任还指导了后一个月龄我们应该做的相关训练动作，并随时欢迎我有问题可以微信咨询解答!就这样，南昌之行后，回家各种训练，不懂就问，发视频咨询，在大家的帮助下，我的小宝3个月26天翻身，5个月会坐，6个月坐稳，除了手部抓物意识稍差点，其他大运动我们都和正常孩子一样。直到“爬”这个名词的出现，让我们小宝卡住了!在家训练，医院家庭指导，残联定期训练，都没有让小宝爬起来!周围的亲戚都说不是孩子有病，是我这个当妈的有病，不会爬的孩子多的是，没爬直接走的孩子不都好好的啊!但是内心和理智告诉我，我必须要让孩子爬起来，我们是高危儿，不能错过每个发育阶段，只有爬起来孩子的各方面认知能力，协调能力，力量等都会提高起来!实在没辙了，我微信联系了李主任，和单位请了假，赶在年前满怀着希望去了北京!
来到北京，给小宝又做了一次详细的评估，发现孩子的下肢力量弱，髋关节活动度不够，膝关节囊包裹性不强，又是一个安静的孩子，所以导致了她只喜欢坐着玩，不愿意爬。我们小宝的第三位救星——季晨老师来到了她身边，那是一位皮肤白暂，大眼睛的年轻美女老师，可是干起活来一点不马虎，一上手就发现我们小宝左腿和右手的问题，特别是左腿，根本不懂得如何用力，人家要爬之前先曲屈再蹬腿，她只会僵直全身肌肉，当然爬不了啦，团队会诊分析后给小宝指定了一套合理的训练方法，就正式开始了我们的集训生活。
短短的半个小时PT课真的让我感觉到了老师的认真，负责和专业!课程一点不含糊，针对要害安排的满满的。不像我们在残联和医院，半个小时根本做不了多少内容。让我看到孩子的协调能力，体能，和力量在一点点的累计，无奈遇到过年，实在没办法得回家了!真的想让老师们给我们小宝一直训练到能爬会走!训练期间，只要我有什么疑问，有什么建议和不懂，都能和老师沟通，她们也从不避讳，耐心指导我，我有好的建议她们也是虚心接受，从不摆医生的架子。就这样在短暂的10天里，孩子学会了体位转换(坐转趴)，学会了抬腿玩脚吃脚!这些在正常孩子中都是6.7个月之前都能自己发育完成的，或者更早，而我懒丫头在10个月终于也学会了!不虚此行，临走之前季老师耐心的手把手的教我们回家后所要做的训练内容!特别关注交代每个动作的要领!
不仅从医术层面，金桥医院康复科的所有老师让我收获满满，还从日常生活中也让我体会到了这个团队的协作共进，温暖人心的一面。孩子的睡眠和消化一直不好，按摩推拿的傅杨老师专门给孩子调理了一番，细心地教会我各个穴位在哪里，用多少的劲，按摩多久!孩子的脸一直被湿疹困扰，可能水土不服，来了北京越发严重了，还特意拿来了“独家秘方”每日两次给小宝涂抹，为孩子所做的一点一滴作为家长，我们都看在眼里，记在心里!以及给我们小宝上过OT，言语认知课的三位老师，特别是OT薛老师，没想到她在PT这块也有自己独到的见解和能力。真的是佩服!
就这样短短的10天北京行结束了，回家后季晨老师定期给与小宝视屏指导，只要我们有什么问题都可以咨询老师。李主任也在百忙之中跟踪回访孩子的情况。带着老师厚望和祝福，我的孩子在20xx年大年初六，开始单边匍匐前进了!无法形容我们全家内心的激动和喜悦，应了一句新年新气象!现在，孩子会左右交替腹爬了，虽然速度还不是特别的快，但是通过爬，让我真实的感受到孩子皮实了，孩子认知进步了!大脑像突然开窍了一样，我们也听从老师的意见，让孩子多爬爬，为以后得走打下坚实的基础。
我的孩子踏着风风雨雨，一路走来遇到了许许多多的好人，好老师，让我坚定我的孩子今后一定也会和其他宝宝一样健康快乐的长大!今天一小爬，人生一大步!孩子在你们的关爱中一定会早日毕业的!也祝福所有帮助过孩子的各位亲们，北京金桥医院的所有老师们身体健康，一生平安!!!感恩你们!!!
浙江舟山家长
20xx.3.26
